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PERCORSO AUSILI PER LA COMUNICAZIONE AUMENTATIVA ALTERNATIVA 
PER PAZIENTI RESIDENTI NELLA REGIONE LAZIO CON GRAVI
PATOLOGIE NEUROMOTORIE"
 Presidio Ospedaliero San Filippo Neri

 

 

 

 

RELAZIONI
 

STATO DI ATTUAZIONE DEL PROGETTO AL 31 ottobre 2016

 

 


Descrizione e finalit� del progetto

 

L�iniziativa nasce dalla necessit� di garantire la comunicazione a persone residenti nella Regione Lazio, affette da gravi malattie neuromotorie degenerative o comunque invalidanti, come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), le Distrofie Muscolari Progressive, la Sclerosi Multipla (SM), l�Atrofia Muscolare Spinale o la Locked-in Sindrome, etc.) che, pur mantenendo inalterate le capacit� cognitive, perdono progressivamente le capacit� di comunicazione verbale, con compromissione della possibilit� di relazione: in questi casi la comunicazione facilitata � uno degli elementi fondamentali per il mantenimento di rapporti interpersonali, a partire dalla necessit� di esprimere i bisogni pi� elementari.

 

Il progetto offre pertanto alle persone con gravi patologie neuromotorie con difficolt� di comunicazione verbale la possibilit� di avvalersi di ausili specifici, diversi e non riconducibili o assimilabili a quelli previsti dal vigente Nomenclatore Tariffario, che facilitano la comunicazione.

  

L�iniziativa si propone altres� di sviluppare una rete regionale in grado di fornire un supporto continuativo ai pazienti e ai loro familiari per ogni necessit� correlata alla dotazione in comodato d�uso degli ausili stessi; grazie alla possibilit� di riutilizzo degli ausili (riciclo), il progetto consente la mobilizzazione degli ausili acquisiti su tutto il territorio regionale per la massima efficienza del loro impiego: quando un paziente, per mutate condizioni cliniche, non � pi� in grado di utilizzare un ausilio consegnatogli in precedenza, grazie al progetto gliene viene consegnato uno idoneo alle sue capacit� di utilizzazione, e il medesimo ausilio viene ritirato e fornito ad altri pazienti che possono giovarsene (monitoraggio clinico, tracciabilit� ausili, mappatura delle dotazioni assegnate, verifica dell�uso e della funzionalit� degli ausili affidati in comodato d�uso, riciclo degli ausili).

 

 

Come si pu� accedere al progetto per ricevere un ausilio

 

Tutte le persone con gravi patologie neuromotorie che presentano difficolt� di comunicazione verbale possono essere inviate da specialista Neurologo, Fisiatra o Neuropsichiatra Infantile, attraverso un modulo predisposto, ai Centri di Riferimento regionali competenti (CR)  o ai presidi per le specifiche patologie di cui sono affetti (diagnosi accertata o sospetta).

La UOC di Neurologia del Presidio Ospedaliero San Filippo Neri svolge il ruolo di CR per tutte quelle malattie neurologiche per le quali non � individuato, nella normativa regionale emanata, uno specifico CR.

 

Il Centro di Riferimento Regionale ha il compito di determinare, attraverso una consulenza valutativa, se la persona � in grado di avvalersi di ausili per la comunicazione. In caso positivo, attiva il Centro di valutazione attraverso l�apposito modulo di richiesta di consulenza valutativa per effettuare le valutazioni e le prove degli ausili, individuando con ausili di prova quelli pi� adatti alle necessit� della persona.

 

In caso di valutazione positiva, il  Presidio Ospedaliero San Filippo Neri, provvede a:

 

-   Autorizzare la ditta incaricata al riciclo del dispositivo (nel caso di ausilio adatto presente in magazzino)
In caso di non residenti ASLRoma1 sar� inviato lettera di avviso alla ASL di Residenza del richiedente ausilio per verificarne l'avente diritto

-   Acquistare il dispositivo indicato sulla prescrizione redatta dal Centro di Riferimento, a cui sar� allegata la relazione valutativa del Centro di Valutazione, e incaricare la ditta produttrice del dispositivo di consegnare a domicilio l�ausilio e di istallarlo e personalizzarlo (nel caso l�ausilio non fosse disponibile fra quelli gi� presenti in magazzino).

 

Strutture coinvolte

 

Il progetto, promosso dalla Regione Lazio � elaborato e gestito dal Presidio Ospedaliero San Filippo Neri, individuata dalla Regione Lazio quale Centro Erogatore (CE) ai sensi della DGR 393 del 22.05.2009,dai Centri di valutazione della Regione Lazio e dai  Centri di Riferimento regionali competenti (CR)  e i Presidi per le specifiche patologie cos� come individuati dalla DGR 20 del 7.01.2005, ovvero la UOC di Neurologia del SFN per le patologie per le quali non � stato individuato un Centro di Riferimento (vedi elenco). Per la valutazione degli ausili dei residenti della ASL Roma1 si fa riferimento al Nucleo di Valutazione Ausili presso la stessa ASL, che provveder� anche all'eventuale prescrizione degli ausili individuati
Infine, la gestione del riciclo  della sanificazione e del ricondizionamento � affidato alla ditta incaricata che si occupa anche di gestire il magazzino degli ausili non pi� utilizzati dai pazienti.
 

 Riciclo

 

L�ausilio viene concesso in comodato d�uso alla persona che ne ha fatto richiesta e resta di propriet� del Presidio Ospedaliero San Filippo Neri.

 

Qualora un dispositivo non risultasse pi� adeguato alla persona e non fosse pi� utilizzato,  verr� recuperato, ricondotto allo stato di fabbrica e immagazzinato nel parco ausili a cura della
ditta incaricata in attesa di riassegnazione.

 

Tutti i dispositivi sono contrassegnati da un codice identificativo univoco e inventariati in un sistema informatizzato tale da garantire al percorso una totale tracciabilit�, trasparenza e un costante monitoraggio.

 

Contatti

Per ottenere maggiori informazioni o per chiarimenti, segnalazione di problemi tecnici e richieste di intervento che possono verificarsi durante l�utilizzo dei dispositivi assegnati il paziente e i suoi care giver hanno a disposizione i seguenti recapiti:

�  - UOC. Contabilit� e  Bilancio: 06 3306 2811 - 06 6835 2546

                           - UOC. Neurologia: 06 3306 4377

I numeri su indicati sono disponibili dalle: ore 09.00 alle 15.30 da luned� a venerd�, festivi esclusi.

E� inoltre possibile contattare l�indirizzo email:
 silvia.raccagna@aslroma1.it
relativamente alla parte sanitaria, contattare il seguente indirizzo email: ausili.comunicazione@aslroma1.it  fax:0633064377

Il protocollo completo, unitamente alla documentazione utile e alla modulistica, � scaricabile seguendo i link sotto riportati

 

MODULISTICA D�USO


DOCUMENTI UTILI INERENTI IL PERCORSO SULLA COMUNICAZIONE

LEGISLAZIONE NAZIONALE E REGIONALE INERENTE IL PROGETTO

 

FORMAZIONE SUL PROGETTO

  • Pregressi eventi formativi organizzati nell�ambito del progetto: eventi ECM anno 2010 e anno 2011, 
    anno 2012
  • Copia delle relazioni degli eventi ECM svolti